ma vie avec la myasthenie

La sixième édition de la journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février 2013 dans 60 pays. Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles...

J'avais RV aujourdhui avec mon radio-oncologue pour une visite de contrôle 1 an après mon opération, c'est à dire l'ablation du thymus qui présentait une tumeur cancéreuse. C'est lui qui m'a suivie pour les traitement de radiothérapie qui ont suivi l'opération....

Vous allez me dire : encore une journée machin-truc! Il faut croire que c’est le moyen que l’on a trouvé pour attirer l’attention des gens très sollicités par ailleurs. Le problème des maladies rares c’est qu’elles n’intéressent vraiment pas les laboratoires...

Les jours entre noël et jour de l'an sont pour moi des jours hors du temps. J'essaye de méditer,me relaxer, faire le bilan de l'année. bref, tout ce qui me permet de repartir du bon pied. Et tiens! c'est drôle comme on repart vite dans le stress. Alors...

Juste avant les fêtes j'ai eu un 7ème traitement. Toujours les 300 ml/jour administrés 3 jours de suite à l'hôpital département médecine de jour. Ma neurologue demande aavnt les injections 1 h de sérum physiologique, on apelle ça un bolus. Je n'arrive...

J'ai lancé un appel à témoignage pour Cindy qui est myasthénique et qui souhaite avoir un enfant. Voici ce dit qu'Annie, mère myasthénique de 3 enfants, qui a répondu à cet appel. RAPPEL: ceci est un témoignage individuel qui n'a pas de valeur médicale...

Hi! Cindy, a 30 years old woman had myasthenia gravis since she was 10 years old. She is married and they want a baby. She knows medical risks,but she needs testimonies from mothers who have MG. After the baby was born, did you have more symptoms of MG?...

Bonjour! Cindy. 30 ans, est myasthénique depuis l'âge de 10 ans. Elle vient de se marier et désire fort un bébé avec son mari. Elle connait les données médicales. Elle a besoin plutôt de témoignages de mères myasthéniques pour savoir comment elle va gérer...

Je suis au 2ème jour de mon 6ème traitement d'immunoglobulines. le dernier datait de 10 semianes. Il était temps! Pour le moment pas trop d'effets secondaires sauf une sorte de ''gueule de bois''. Mais je prends du tylenol aux 4 h sauf la nuit, alors...

Voici un lien intéressant concernant les dernières recherches pour le traitement de la maladie. Là il s'agit d'un médicament qui permettrait de réduire les doses de corticoides comme la prednisone. http://www.afm-telethon.fr/news/2011-09-05/essai-clinique-du-tacrolimus-dans-la-myasthenie-auto-immune...