Traitement immunoglobulines myasthénie 2

Publié le par Anne-Marie

La semaine dernière j'ai reçu en hôpital de jour 3 injections d'immunoglobulines.

C'est mon 5 ème traitement.

J'ai vu en même temps mon neurologue et il m'a confirmé que ces injections seraient aux deux mois maintenant plutôt que mensuelles puisque le dernier traitement remontait à 2 mois et que j'avais pu tenir jusque là bien que l'effet maximal ait été de 1 mois 1/2.

dosage journalier de 300ml sur 3 jours.

Les effets secondaires ont été plus forts cette fois-ci.

Fortes migraines calmées par Tylénol aux 4h et nausées 1 journée soulagée par suppositoire de Gravol

 

Je ne sais pas si c'est un hasard mais une cystite s'est déclarée le lendemain de la dernière injection. Donc j'en arrache pas mal cette fois! J'ai contacté mon neurologue car avec la myasthénie on ne peut pas prendre certains antibiotiques. Des analyses d'urine sont en cours et en attendant il m'a prescrit du sulfatrim (Bactrim) soit des sulfamides pour 3 jours.

 

Puis comme à chaque fois, fatigue intense (plus que d'habitude, c'est peu dire pour une myasthénique), pas capable de rien faire dès le 2nd jour d'injection et pendant 3 jours après le traitement.

 

Ensuite ça remonte et à partir de là je suis  plus en forme pour 6 semaines. puis ça redescent jour après jour et les symptômes myasthéniques reviennent (bouche molle, difficulté à mastiquer, fatigabilité, faiblesse musculaire) malgré le mestinon avec une fluctuation selon les jours. Donc pas facile de se faire une vie!

Pour lire mon précédent article sur le sujet: Traitement immunoglobulines myasthénie 1     

 

BONNE SANTÉ!!! Vos commentaires sont les bienvenus et vos questions si vous en avez sur la myasthénie.

 

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