...à la difficulté de manger...et comment j'ai été diagnostiquée

Publié le par Anne-Marie

Les jours ont j'ai de la difficulté à déglutir comme ces derniers jours, quand c'est possible, je choisis mon moment pour manger quand l'effet du Mestinon est au plus fort. Même si je mange seule, de ce fait. L'entourage, habitué, peut comprendre. Ceci me permet de manger à peu près normalement.

Mais actuellement je suis à la maison donc c'est plus facile. Sinon il faut penser manger uniquement des aliments mixés (de texture type compote) qui vont mieux passer.

 

Avant d'être diagnostiquée pour la myasthénie, les derniers jours ont été atroces! Plus capable de rien manger et les 2 derniers jours j'arrivais tout juste à avaler ma salive!

Je suis arrivée aux urgences en piteux état et je pensais que j'allais mourir car comme vivre si on est pas capable de manger boire ou avaler sa salive?

J'ai eu beaucoup de chance car le lendemain de mon admission la neurologue m'a fait passer un test pour vérifier mes capacités musculaires et j'étais dans une telle faiblesse que je n'arrivais même pas à décoller la jambe de la civière.

Elle insistait pour que je fasse des efforts...sur le moment je l'ai trouvée parfaitement inhumaine! Mais par la suite j'ai compris qu'elle voulait être sûre car la myasthénie est une maladie rare et difficile à diagnostiquer.

J'ai passé un EMG (electro-myogramme) et la technologue a fait une copie de mon test pour ces archives car elle n'en avait jamais vu de pire!

Au moins c'était clair!

Le scanner a permis de détecter la tumeur au thymus.

Et voila un petit test, un EMG et un scan et tout était dit.

En allant sur des forums j'ai lu que parfois des patients attendent des années avant d'avoir le diagnostic, parfois ils sont soignés pour autre chose...ou alors c'est le patient qui trouve finalement sa maladie sur internet et va en parler à son neurologue!

Quand je vous dit que ma neurologue a atteint depuis le statut d'ange gardien pour avoir trouvé si vite!

Elle est revenue me voir pour m'expliquer tout ça en se pliant sur ces genoux (car il n'y avait pas de chaise pour elle, juste un fauteuil pour moi dans la salle), très gentiment, me disant que cette maladie n'est pas curable mais qu'il existe des traitements de soutien et qu'on en meurt rarement.

J'ai eu aussi un autre petit ange, mon infirmier des urgences Ali qui m'a apporté mon premier cachet de Mestinon.

Je regarde le cachet et le verre d'eau en lui disant: MAIS JE NE PEUX RIEN AVALER!!!!

Compte tenu de la prescription de ce médicament on se demande pourquoi le laboratoire n'a pas prévu une autre forme d'absorption! C'est un non sens...

Ali revient avec le cachet broyé et me dit de le mettre sous la langue.

Il est tard je m'endort d'épuisement, d'autant plus que ça fait +de 24h que je suis aux urgences et qu'il est difficile de dormir sur une civière dans un couloir avec l'agitation permanente qui règne dans cette véritable ruche.

Au petit matin je me réveille et je m'aperçcoit que j'arrive à avaler ma salive! et que je me sens mieux. Pour moi c'est comme un miracle! j'ai une petite bouteille d'eau sur la table mais comme je m'était étouffée avec un peu d'eau 2 jours avant, j'ai regardé la bouteille pendant une heure avant de boire une gorgée. Je ne peux pas vous d'écrire mon bonheur.

Par la suite j'ai bu toute la journée des tasses de thé...jusqu'à ce qu'on me dise que je n'avais droit qu'à des liquides gélifiés...pas fameux mais après ce que j'avais vécu....

Depuis le Mestinon est devenu mon inséparable compagnon et je remercie tous les jours ma neurologue et tous ceux qui ont contribué à l'éxistence de ce médicament!

 

Pour les symptômes de la myasthénie, voir mes articles:

Vidéo myasthénie définition et symptômes

Qu'est ce que la myasthénie-symptômes-traitements

 

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