29/02 Journée Mondiale des maladies rares

Publié le par Anne-Marie

Vous  allez me dire : encore une journée machin-truc! Il faut croire que c’est le moyen que l’on a trouvé pour attirer l’attention des gens très sollicités par ailleurs. Le problème des maladies rares c’est qu’elles n’intéressent vraiment pas les laboratoires car les patients rapporteraient moins de profits. Il est très important donc de souligner l’action des organisations qui oeuvrent pour trouver des moyens pour faire avancer la recherche et soutenir les malades comme l’AFM Téléthon en France.

Comme certains le savent déjà, j’ai une maladie rare (5 cas sur 100 000 personnes) la myasthénie grave . C'est une maladie auto-immune musculaire, due à un blocage de la transmission de l'influx nerveux du nerf au muscle. Avant d’avoir mon diagnostic et mes médicaments je ne pouvais plus parler normalement (plus de contrôle des muscles du visage), plus avaler ni solides, ni liquides et je ne tenais plus debout.  Maintenant, (après une opération lourde) et  avec des médicaments aux 3 heures et des injections d’immunoglobulines, j’arrive à marcher, manger presque normalement, parler,  mais la fatigabilité est encore énorme, je ne peux pas travailler encore. Certains patients ont  des problèmes respiratoires ou oculaires et beaucoup ont des traitements plus lourds que moi. Le problème de cette maladie est qu’on en guérit pas, car on n’en connait pas encore la cause, et aussi qu’elle peut s’aggraver ou revenir même après 15 ans de rémission.

La souffrance est autant sinon plus psychologique que physique.

Je suis donc très intéressée, non seulement pour qu’on ne nous oublie pas dans la recherche médicale sous prétexte qu’on est pas assez rentables, mais aussi pour des actions soit faites pour informer les médecins sur cette maladie pour qu’elle soit détectée plus vite (certains patients souffrent des années avant d’avoir le bon diagnostic). Pensez que le Mestinon,  la base médicamenteuse pour la myasthénie est un médicament développé pour la paresse intestinale!  C’est donc pour ça que nous pouvons en bénéficier. Sans ces petits cachets la plupart des myasthéniques meurent car les muscles de la respiration finissent par être atteints. Un jour,  j’ai lu un post d’une association de myasthéniques du Maroc qui avait demandé de l’aide car les pharmacies étaient en rupture de stock du Mestinon et  j’ai eu froid dans le dos. Je vous rassure, leur appel a été entendu et ils ont reçu pour les dépanner des courriers avec des cachets.

Il y a donc beaucoup à faire, et il faut penser que le problème des myasthéniques étant justement la faiblesse, ça ne fait pas des bons combattants pour leur cause, lol!!!

Bon, on range les mouchoirs! Si vous avez lu jusque là, j’ai fait mon œuvre!

Alors vous comprendrez mieux pourquoi  j’ai un index ‘’recettes molles’’ dans mon blog. Je ne pourrais jamais oublier cet épisode de ma maladie. Tout le monde a le droit de se régaler!

Je vais  finir par un message de l’AFM Téléthon pour cette journée et si vous voulez en savoir plus sur la maladie ou mon parcours  voir les articles de la catégorie ma vie avec la myasthénie   .

 

Si vous le souhaitez, par solidarité, vous pouvez coller le logo qui suit sur vos articles du 29/02 :

 

 

    logo-journee-2012-maladies-rares.jpg

 

Journée maladies rares : découvrez notre chaîne spéciale sur le Live

 

La Journée mondiale des maladies rares se tiendra le 29 février. A J-10, l’AFM lance sur le Live Téléthon une chaîne spéciale "maladies rares".

 

20/02/2012

 

Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Qui est concerné ? Qui finance la recherche sur les maladies rares ? Quelles sont les avancées concrètes ? Chaque jour, découvrez en vidéo les réponses concrètes à ces questions, données par des spécialistes des maladies rares, militants ou professionnels de santé.

 

Jusqu'au 29 février, le Live diffusera une nouvelle vidéo par jour. Vous pouvez d'ores et déjà visionner les deux premières vidéos : "Qu'est-ce qu'une maladie rare?" mais aussi le clip réalisé par Eurordis pour appeler au rassemblent le 29 février dans les capitales d'Europe. A Paris, rendez-vous est donné à 13h sur le parvis des Droits de l'Homme, face à la tour Eiffel.

 

Voir les vidéos

 

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :

Commenter cet article